Crowdfunding para la lucha contra una enfermedad rara, F4R

Existen miles de enfermedades, algunas de éstas son muy comunes y afectan a millones de personas y otras son prácticamente desconocidas. Estas últimas reciben en contadas ocasiones la dedicación que los enfermos merecen.

Pero están ahí, sintiendo que por no estar dentro de lo común, nadie se acuerda de ellos. Padres intentando averiguar qué mal está afectando a sus propios hijos y no dar con la clave y tampoco saber dónde buscar respuestas.  Y así ocurre con un montón de gente que ha tenido que salir adelante, viviendo con el desconocimiento e intentando llamar la atención para conseguir apoyo.

Como vía alternativa para esas personas que no tienen los medios suficientes ni la formación para emprender un estudio científico sobre la patología que les afecta, recientemente ha surgido una nueva plataforma de crowdfunding científica llamada F4R (Funds For Research). Está vinculada a captar fondos para la investigación y ciencia a partir de pequeñas donaciones de muchas personas.

El primer proyecto que ha lanzado ha sido la campaña “I Lowe You”, que se basa en un estudio sobre el Síndrome de Lowe, una patología muy rara sobre un error congénito del metabolismo que causa alteraciones físicas y psíquicas de distinto grado. Es una enfermedad muy poco frecuente, ya que se estima que sólo afecta a 1 de cada 500.000 habitantes, y casi exclusivamente a niños.

Lo que se pretende con él es tener acceso a los todos datos posibles sobre esta enfermedad, haciendo un intercambio de información entre los investigadores, médicos y familias de varios países, para así poder obtener un amplio conocimiento y poder avanzar en la investigación; y todo gracias a las nuevas tecnologías, que permite que el proceso sea más factible.

Este proyecto va a estar liderado por médicos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, donde se verán implicados un equipo médico y un equipo de bioquímica/genética molecular, formado tanto por profesionales nacionales y como europeos.

Esperemos que este tipo de proyectos consiga la financiación necesaria entre todos para poder dar con más respuestas sobre estas enfermedades tan raras y desconocidas a la vez; y de esa manera aportar esperanza a todas esas familias y sus afectados, para que no se sientan solos durante la lucha.